体験談01

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随時更新しています!前回の更新日は: 2012-02-03


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みんなの乾癬治療体験記

ひとりで闘うには本当に精神的にも肉体的にも疲れるのが乾癬。

長岡敬子さん

 私は8歳のころに乾癬にかかりました。
その頃はまだめずらしい病気で、一日にして頭の先から足の先まで乾癬に覆われて顔は通常の2,3倍に膨れ上がった私は即、大学病院に緊急入院。
 当時の治療を試すために体半分に別々の治療をしました。
半分はセメントみたいな塗り薬を毎日塗り、半分は薬を塗った上に光線をあてるもの。
1ヶ月ほどで元気になった私は無事に退院。
4姉妹の末っ子だった私を母は大変心配して、強い薬を幼い子供に飲ませたくなかったのか
それからはありとあらゆる民間療法に頼ることに。
それでも改善が見れなかったので高校1年生の時に再び大学病院へ。
最初の病院でチガソンを服用したが私には合わなかったのか副作用がひどくて断念。
次に発病時にお世話になった大学病院へ。そこでサンディミュン(今でいうネオーラル)の処方を
受け、病名も乾癬としか知らなかったがその中の膿疱性乾癬であることが判明。
薬との相性が良かったのか一気に全身の乾癬はひき普通の状態に。
当時は嬉しくて嬉しくてやっと制服を着て学校に通える事が一番の喜びでした。
そうして大学卒業するまでサンディミンのおかげで乾癬しらずの生活を送ることが出来ました。
ただ、2週間に一度の副作用検査のための通院はかかせなかったので、足りない単位はどうにか
教授と話し合ってクリア。
そんな中、大学の頃にお世話になっていた医者から薬を飲んでいる間は妊娠は出来ないと言うことを
告げられました。
20代の私にはとても重い一言。先生も軽く言っただけなのかもしれないが、恥ずかしさもあり
具体的な質問もできずに卒業と同時に病院通いをやめる事に。
それからまた乾癬が出たりひっこんだりしながら民間療法に。。。。
そんな中、20代後半から全く何も飲まなくても乾癬が落ち着いて出にくくなってきたんです。
よし!やっと治ってきたぞ!という思いも束の間。
田舎から上京したのがきっかけか、結婚を考えていた人と失恋して生活が乱れたせいか、いつも
以上の勢いで乾癬が出てきてあっと言う間に全身に。。
一人暮らしでリストラにあったばかりの私はひきこもり生活に突入。
一応ネットで色々調べてみるものの、乾癬の勢いの方が勝っていて、また病院へ行くことに。
まったく土地勘のない私はネットの情報を頼りに病院へ。
そこでネオーラルの処方を受けてやっと普通の生活に戻り就職も無事出来ました。

病気が再発して私がまずとった行動は病院探しと同時に同じ病気で苦しむ人の声を聞きたいと
ネットサーフィンをして、乾癬の会を発見!!
最初はHPを読んで長い間、医療機関を離れていた私にとっては初めて目にする言葉ばかり。
色んな治療が今はあると言う事を目の当たりにする事に。
また掲示板でみなさんの会話を見ている内に私もそこに参加したい衝動に駆られて病院より先に
まず、乾癬の会の学習会に参加しました。
心臓バクバクの緊張でしたが、今の医療の現場の声を聞けて病院へ行く勇気をもらいました。
実家も離れて一人暮らしの私にとって一人で頑張るより病院で先生と相談しながら病気と向き合う
事がとても大切だと痛感しました。
正直、家族(姉妹)ですら私の病気に対する理解はまちまち。いくら乾癬が出ているのを見せても、
大変だね、無理しないでね、頑張ってね、の言葉しか返ってきません。
それぞれ家庭を抱えているし他界した母のような心配と愛情を注いでくれる人はもういません。
でも一人で闘うには本当に精神的にも肉体的にも疲れるのが乾癬。
そういう気持ちや状態を一番理解してくれるのはやはり多くの患者を診ている先生しかいません。
それに多くの患者を診ているからこそのアドバイスをくれるのもやはり先生です。
また乾癬の会への参加をきっかけに自分一人が辛いわけじゃないんだと言う事も実感しました。
今まで同じ病気を抱えている人に出会うきっかけがありませんでしたが、乾癬の会を通じて
同じ病気を抱える人同士の気持ちや現状を見聞きすることによって、たくさんの勇気をもらいました。
今後も乾癬の会やウィメンズ会に積極的に参加したいと思います。
またもっと年齢の近い方達が参加してくれたら嬉しく思います。
20代、30代で一人で悩んでる方はたくさんいると思います。
仕事にプライベートに恋愛に・・・・社会生活を思いっきり謳歌したい時期に病気と向き合い
色々な制限を受けるのはとても辛いこと。
是非、一人で悩まないでいっしょに沢山お話できればと思います。
私たち若い世代には心強い先輩たちがいらっしゃることを忘れないで下さい。
これからも乾癬と向き合いながら自分らしい人生を楽しみたいと思います☆


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